L'expérience Tuskegee : la recherche médicale la plus honteuse de l'histoire des États-Unis
Expériences médicales sur des êtres humains réticents : des trucs des camps de concentration nazis, sans doute, mais pas seulement. Aux États-Unis, toujours en 1972, une « recherche scientifique » sur environ six cents hommes afro-américains sans méfiance s'est poursuivie, dans le cadre d'une étude de quarante ans sur l'évolution de la syphilis non traitée.
En 1932, la section MST du Service de santé publique des États-Unis (PHS) a organisé un groupe d'étude pour surveiller la syphilis non traitée dans un groupe d'hommes afro-américains, dont 399 avaient une forme latente de la maladie et 201 étaient en bonne santé.
Prise de sang d'un patient - 1953
Tuskegee University, une université de l'Alabama réservée aux Noirs, collabore à la recherche. Ce sont les années de la Grande Dépression, et dans le comté de Macon, il y a de nombreux fermiers noirs fortement appauvris. Ils ne pensent probablement pas qu'ils peuvent obtenir des soins médicaux gratuits du gouvernement, alors ils acceptent de participer à l'étude.
Deux médecins et infirmière Eunice Rivers, impliqués dans l'expérience Tuskegee
Ils ne savent pas qu'ils deviendront les cobayes de ce qui sera défini "Sans doute l'étude la plus tristement célèbre de la recherche biomédicale dans l'histoire des États-Unis." Aucun de ces 399 patients n'est informé qu'il a contracté la syphilis, le diagnostic est plutôt "mauvais sang".
Eunice River et deux membres du personnel médical
Cette recherche était initialement censée examiner les effets de la syphilis non traitée sur les hommes afro-américains sur une période de six à douze mois. Après cela, les malades devraient recevoir des traitements adéquats, ceux connus à l'époque pour la lue, à base d'arsenic et de mercure. Il est dommage qu'après quelques mois d'expérimentation les fonds destinés à l'étude soient annulés, et les traitements prévus ne puissent plus être assurés.
Malgré cela, le directeur du PHS, Taliaferro Clark, décide de poursuivre l'expérience, qui aurait dû déterminer les effets de la syphilis chez les hommes afro-américains par rapport à ceux retrouvés chez les hommes blancs en se basant, pour ces derniers, sur les données d'une étude en Norvège, qui a cependant analysé les antécédents cliniques des patients sous traitement.
Une prise de sang - 1953
En réalité, Clark démissionne avant que 12 mois ne se soient écoulés depuis le début de l'expérience, mais il y a quelqu'un d'autre prêt à assumer cette responsabilité : observer la progression de la lumière jusqu'à la mort du sujet non traité. Pour ce faire, l'ensemble du personnel masque le diagnostic et empêche cobayes d'accéder aux programmes de traitement encore présents sur ce territoire.
Affiche pour annoncer la guérison précoce de la syphilis - Fin des années 30
Ces hommes font face à un sort horrible car la syphilis entraîne la cécité, la surdité, les maladies cardiaques et mentales, la détérioration des os et même l'effondrement du système nerveux et donc la mort. Mais pas seulement, tous ces malades, non informés de leur état de santé, infectent leurs épouses (dans 40 cas) et donnent naissance à des enfants atteints de syphilis congénitale (dans 19 cas).
Test de syphilis sur une femme ignorant la maladie de son mari
Même la découverte d'un remède définitif contre la lue, basé sur la pénicilline, en 1943, ne met pas fin à l'expérience. En effet, le Dr Thomas Parran Jr. écrit dans son rapport annuel au PHS que l'étude devenait "Plus important maintenant qu'un certain nombre de méthodes rapides et de programmes de thérapie pour la syphilis ont été introduits."
Bref, cette expérience représentait la dernière occasion d'étudier comment la syphilis tuait un homme non soumis à un traitement. Car l'expérimentation médicale va au-delà des droits des individus, d'autant plus s'il s'agit d'Afro-américains pauvres et sans accès aux informations de base.
Analyse de contrôle d'un patient
Oliver Wenger, un cadre de PHS, écrit : « Maintenant, nous savons, là où auparavant nous ne pouvions que supposer, que nous avons contribué à leurs maux et raccourci leur vie. Je pense que le moins que l'on puisse dire, c'est que nous avons une obligation morale élevée envers ceux qui sont décédés de faire de cette étude la meilleure possible ".
Comme pour dire que l'expérience doit se poursuivre précisément pour honorer les victimes...
Une prise de sang - 1971
Pendant la durée de l'expérimentation, 40 très longues années, les cobayes sont incités à la poursuivre car ils bénéficient de visites médicales gratuites, les déplacements domicile-clinique et inversement sont gratuits, de même que les traitements des troubles collatéraux. Ils ont également droit à un repas chaud les jours d'examen. Les médecins colportent une ponction lombaire qui est en fait utilisée pour prélever un échantillon de liquide céphalo-rachidien pour rechercher des signes de neurosyphilis comme "dernière chance pour un traitement spécial gratuit".
Tous les soins prodigués aux malades sont en fait des placebos, et la mort est le seul sort qui attend ces patients guérissables simplement avec un antibiotique. Pour les besoins de cette malheureuse expérience, l'autopsie du défunt est la dernière procédure indispensable pour arriver à des données concluantes. Les proches du défunt autorisent cette dernière enquête en échange des frais des obsèques.
Malade parlant à l'infirmière Eunice River - vers 1970
Au fil des ans, de nombreux médecins du personnel ont démissionné de leurs fonctions, certains ont mis en avant des considérations éthiques. En 1965, un chercheur non impliqué qui avait lu des données publiées dans un journal médical a écrit directement aux membres du personnel une lettre de protestation qui a été ignorée. Un an plus tard, le Dr Peter Buxton fait de même, mais il écrit au directeur national de la division STD du PHS.
Les responsables de l'expérimentation au niveau national réitèrent la nécessité d'aller jusqu'à la fin de l'étude, ou jusqu'à la mort de tous les cobayes. Tout cela avec l'approbation des différentes associations nationales de médecins, dont celles représentant les médecins afro-américains. Après d'autres initiatives de célibataires, toujours ignorées, Bruxton se tourne vers la presse. 25 juillet 1972 L'étoile de Washington publie la nouvelle, qui est rapportée en première page, le lendemain, de .
Le gouvernement américain, par l'intermédiaire de ses organisations de santé publique, a enfreint ses propres lois et mené des expériences médicales sur des citoyens sans méfiance. Les signatures et cachets de nombreux cadres sont là pour montrer que tout le monde savait et approuvait. À ce stade, l'expérience est immédiatement arrêtée :
Sur les 399 malades, seuls 74 sont restés en vie
Six des hommes soumis à l'expérience
Le service de santé publique ne s'est jamais excusé auprès des survivants ou des familles des cobayes. L'infirmière noire Eunice River non plus, la seule du personnel à participer à l'expérience pendant toute sa durée. Son rôle a contribué à maintenir le contact avec la communauté noire et à inspirer la confiance aux Afro-Américains impliqués. En 1975, il a même reçu un prix du Tuskegee Institute (où il a étudié) pour ses parents « Contributions diverses et extraordinaires à la profession infirmière, qui ont donné du prestige à l'Institut Tuskegee ».
Rivière Eunice
Le fils de l'un des hommes décédés au cours de l'expérience, en revanche, fait une considération très différente : «Ce fut l'une des pires atrocités jamais commises par le gouvernement. Ne traitez même pas les chiens comme ça "
Depuis 1975, le gouvernement a fourni une assistance médicale aux survivants et à toutes les personnes infectées à la suite de l'expérience. Des traitements qui servent à guérir le corps, alors que les blessures psychologiques sont difficiles à cicatriser. Les enfants et petits-enfants du cobayes ils n'en savaient pas grand-chose, car c'était un sujet tabou, une chose « dont il fallait avoir honte ».
Cette honte et cette méfiance à l'égard du système de santé publique ont conditionné l'adhésion à ce programme d'assistance médicale établi en 1975.
Ce n'est qu'en 1997 que le gouvernement américain, en la personne du président Bill Clinton, s'est officiellement excusé auprès des victimes, lors d'une cérémonie à la Maison Blanche, où étaient présentes cinq des huit personnes encore en vie. En 2004, le dernier des survivants est également décédé. Peut-être avait-il pardonné aux médecins qui ont manqué au devoir fondamental de leur profession : soigner les malades.
Ou peut-être pas, mais en tout cas il ne pouvait oublier la supercherie : Les hommes afro-américains pauvres, sans ressources et avec peu d'alternatives, pensaient qu'ils avaient trouvé de l'espoir lorsqu'ils se sont vu offrir des soins médicaux gratuits par le US Public Health Service. Ils ont été trahis " (Extrait du discours de Bill Clinton).