L'expérience monstrueuse sur l'hépatite Willowbrook

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Il y a soixante ans, une expérience monstrueuse sur l'hépatite a été menée sur des enfants handicapés mentaux à la Willowbrook State School, ce qui a soulevé de sérieuses questions éthiques sur la science et les tests de médicaments et de vaccins.

Nina Galen avait dix ans lorsqu'elle a participé à l'une des expériences humaines les plus controversées de l'histoire américaine. Sa mère, Diana McCourt, cherchait une institution qui pourrait s'occuper de sa fille gravement autiste et juste avant de perdre espoir, elle a trouvé Willowbrook State School, une école pour enfants et adultes ayant de graves problèmes de développement à Staten Island, New York. Pour obtenir une place dans cet établissement surpeuplé, Nina a cependant dû pactiser avec le diable et céder à un formidable chantage : accepter que sa fille Nina participe à des recherches scientifiques visant à trouver un vaccin contre l'hépatite.
Nina est devenue l'un des nombreux enfants handicapés mentaux, âgés de 5 à 10 ans, sous la garde du Dr Saul Krugman, un pédiatre respecté de New York qui voulait déterminer s'il existait plusieurs souches d'hépatite et si un vaccin pouvait être créé. Krugman et son partenaire, le Dr Joan Giles, ont utilisé des résidents de Willowbrook pour tester un vaccin préliminaire contre cette maladie, et de 1955 à 1970, les enfants de Willowbrook ont ​​reçu une injection du virus lui-même pour étudier leur immunité.
La recherche d'un vaccin est devenue particulièrement importante pour les États-Unis pendant la Seconde Guerre mondiale, lorsque des épidémies d'hépatite ont touché plus de 50.000 XNUMX soldats américains. Pour lutter contre cette maladie et d'autres, le bureau du Surgeon General a créé le Conseil épidémiologique des forces armées et au début des années XNUMX, le Dr Krugman, un ancien chirurgien de l'air de l'US Air Force, s'est présenté au Conseil épidémiologique avec une proposition : il voulait créer un vaccin contre l'hépatite et il connaissait l'endroit idéal pour faire ses recherches, Willowbrook.
Saul Krugman est arrivé sur le campus de Willowbrook en 1955, huit ans après sa construction, et s'est retrouvé dans une école conçue pour accueillir 4.000 6.000 résidents mais perpétuellement surpeuplée, avec plus de XNUMX XNUMX invités. La maladie et la négligence étaient partout et de nombreux résidents sont morts à cause du manque de soins et de l'abandon, ainsi que des abus physiques constants que Krugman s'est bien gardé de dénoncer.

En 1965, Robert F. Kennedy, alors sénateur de New York, a visité Willowbrook à l'improviste et est resté choqué. "Il n'y a pas de libertés civiles pour les personnes placées dans les cellules de Willowbrook", a-t-il témoigné plus tard devant le Congrès, qualifiant l'institution de "fosse aux serpents".

Lorsque le Dr Krugman et le Dr Giles ont commencé les expériences sur l'hépatite Willowbrook, ils ont utilisé les conditions très inhumaines de cet établissement à leur avantage pour recruter de nouvelles familles. Malgré les horreurs bien documentées, Willowbrook était toujours l'une des seules options pour les enfants gravement handicapés, et la liste d'attente était longue, alors Krugman pouvait utiliser le chantage comme levier en offrant à plusieurs parents, dont celui de Nina Galen, le choix de sauter la ligne et placer leurs enfants dans des services de recherche plus récents, plus propres et plus dotés en personnel s'ils se joignaient à ses expériences. "Je me suis senti obligé"McCourt a dit, "J'avais l'impression qu'on me refusait de l'aide si je ne saisissais pas cette opportunité". Krugman a également utilisé l'effet de levier de la sécurité perçue en disant aux parents que, parce que l'hépatite était déjà répandue à Willowbrook, leurs enfants pourraient avoir une chance de se faire vacciner et d'être protégés. McCourt se souvient qu'on lui a dit que sa fille pourrait obtenir un "antidote" contre l'hépatite si elle se joignait à l'expérience, et quand elle a demandé pourquoi les études sur l'hépatite ne pouvaient pas être faites sur des primates, on lui a dit que l'utilisation d'animaux serait "trop ​​​​coûteuse".


Le protocole d'expérimentation de Willowbrook, comme nous l'avons dit, prévoyait infectant également des enfants en bonne santé avec le virus par le lait au chocolat mélangé aux excréments de sujets malades afin d'observer les symptômes de l'hépatite. Une fois infectés, ils les ont laissés récupérer puis leur ont administré à nouveau le virus et à la fin de chaque expérience, le Dr Krugman a publié les résultats dans d'importantes revues médicales, notamment le New England Journal of Medicine, le Lancet et le Journal of the American Medical Association. En 1966, le médecin Henry K. Beecher a publié un article intitulé "Ethique et Recherche Clinique" qui citait Willowbrook comme exemple d'essai clinique contraire à l'éthique et concluait que "il n'y a pas de droit de risquer de nuire à une personne au profit d'autrui". Cinq ans plus tard, le comité de rédaction du Lancet s'est excusé d'avoir publié les études du Dr Krugman sans plus de scepticisme. "Les expériences de Willowbrook ont ​​toujours porté en elles l'espoir que l'hépatite pourra un jour être évitée", ont écrit les éditeurs, "mais cela ne saurait justifier l'administration de matériel infecté à des enfants qui n'en bénéficieraient pas directement".

En 1972, Geraldo Rivera, alors journaliste de la télévision locale de New York, s'est faufilé dans l'enceinte de l'école et a diffusé les conditions inhumaines à Willowbrook. Il avait reçu un tuyau sur les conditions de vie des résidents de Michael Wilkins, un médecin de l'école qui n'était pas impliqué dans les expériences sur l'hépatite. "Cela fait presque 50 ans et en parler me fait encore pleurer", a déclaré Rivera, "Les conditions étaient tellement horribles". Rivera se souvient avoir vu des enfants nus enduits de leurs propres excréments et se cognant la tête contre le mur. "J'imagine que la situation dans laquelle je me trouvais était similaire à celle des Juifs dans les camps de concentration." L'exposition documentaire du journaliste d'investigation Geraldo Rivera sur la Willowbrook State School à New York lui a valu le prix Peabody et a provoqué un tel émoi qu'elle a conduit à un règlement historique en 1975 entre la cour fédérale et l'État de New York, dans lequel ce dernier a accepté de déplacer les résidents de Willowbrook dans de petits foyers collectifs.
Ci-dessous, vous pouvez regarder la vidéo originale diffusée en 1972, uniquement par Geraldo Rivera.

NB : le documentaire présente des images très fortes, nous déconseillons le visionnage aux publics sensibles. Si la vidéo n'apparaît pas, vous pouvez la regarder ici.

En plus des énormes problèmes éthiques liés à l'expérience Willowbrook, nous voulons attirer l'attention sur quelque chose que nous pensons peut-être encore plus grave dans toute cette histoire : Le Dr Krugman, primé, pédiatre new-yorkais estimé et chouchou d'une certaine science, a accéléré les études sur un vaccin contre l'hépatite et l'a fait sans scrupule sur la peau des enfants. Ce pédiatre ne s'est jamais vraiment occupé de la santé des petits patients de l'école. Rivera l'avait qualifiée de bière blonde nazie, dénoncée depuis 1965 par le sénateur Kennedy, où des personnes sans défense et gravement handicapées mouraient soit par manque de traitement, soit à cause d'abus et de violences brutaux. La science de Krugman a été combattue par beaucoup, mais toujours récompensée par "ceux qui comptent vraiment". La "communauté scientifique", dirions-nous aujourd'hui.