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Sessant’anni fa, presso la Willowbrook State School, è stato condotto un mostruoso esperimento sull’epatite su bambini con disabilità mentali che ha sollevato seri interrogativi etici sulla scienza e sulla sperimentazione di farmaci e vaccini

Nina Galen aveva dieci anni quando entrò a far parte di uno degli esperimenti umani più controversi della storia americana. Sua madre, Diana McCourt, era alla ricerca di un istituto che potesse occuparsi della figlia gravemente autistica e poco prima di perdere le speranze, trovò la Willowbrook State School, un istituto per bambini e adulti con gravi problemi di sviluppo a Staten Island, New York. Per ottenere un posto per Nina in questa struttura sovraffollata, però, ha dovuto fare un patto con il diavolo e cedere ad un tremendo ricatto: accettare che sua figlia Nina partecipasse a una ricerca scientifica volta a trovare un vaccino contro l'epatite.
Nina divenne uno dei tanti bambini con disabilità mentali, di età compresa tra i 5 e i 10 anni, affidati alle cure del Dott. Saul Krugman, uno stimato pediatra di New York che voleva determinare se esistessero più ceppi di epatite e se fosse possibile creare un vaccino. Krugman e il suo partner, il Dott. Joan Giles, utilizzarono i residenti di Willowbrook per testare un vaccino preliminare contro questa malattia e dal 1955 al 1970 ai bambini di Willowbrook fu iniettato il virus stesso per studiare la loro immunità.
La ricerca di un vaccino divenne particolarmente importante per gli Stati Uniti durante la Seconda Guerra Mondiale, quando le epidemie di epatite colpirono più di 50.000 soldati americani. Per combattere questa ed altre malattie, l'ufficio del Surgeon General istituì l'Armed Forces Epidemiological Board e all'inizio degli anni Cinquanta, il dottor Krugman, ex chirurgo di volo dell'aeronautica militare statunitense, si presentò al Consiglio epidemiologico con una proposta: voleva creare un vaccino contro l'epatite e conosceva il luogo perfetto in cui svolgere le sue ricerche, il Willowbrook.
Saul Krugman arrivò al campus di Willowbrook nel 1955, otto anni dopo la sua costruzione, e si ritrovò in una scuola ideata per ospitare 4.000 residenti ma perennemente sovrafollata, con oltre 6.000 ospiti. Malattie e incuria erano ovunque e molti residenti morivano a causa delle mancate cure e dell’abbandono, oltre che per i continui abusi fisici che Krugman si guardava bene dal denunciare.

Nel 1965, Robert F. Kennedy, allora senatore di New York, visitò Willowbrook senza preavviso e ne uscì sconvolto. "Non ci sono libertà civili per chi viene messo nelle celle di Willowbrook", testimoniò in seguito davanti al Congresso, definendo l'istituto una "fossa di serpenti".

Quando il Dott. Krugman e il Dott. Giles iniziarono gli esperimenti sull'epatite a Willowbrook, usarono proprio le condizioni disumane di questa struttura a loro vantaggio per reclutare nuove famiglie. Nonostante gli orrori ben documentati, Willowbrook era ancora una delle uniche opzioni per i bambini con gravi disabilità e la lista d'attesa era lunga, così Krugman poteva usare come leva il ricatto offrendo a diversi genitori, tra cui quelli di Nina Galen, la scelta di saltare la fila e di sistemare i loro figli nei reparti di ricerca più nuovi, più puliti e con più personale, se si fossero però uniti ai suoi esperimenti. "Mi sono sentita costretta", disse McCourt, "mi sono sentita come se mi fosse stato negato l'aiuto se non avessi colto questa opportunità". Krugman usò anche la leva della sicurezza percepita dicendo ai genitori che, poiché l'epatite era già diffusa a Willowbrook, i loro figli avrebbero potuto avere la possibilità di ricevere il vaccino ed essere protetti. McCourt ricorda che le fu detto che sua figlia avrebbe potuto ottenere un "antidoto" contro l'epatite se si fosse unita all'esperimento e quando chiese perché gli studi sull'epatite non potessero essere condotti sui primati, le fu risposto che usare gli animali sarebbe stato "troppo costoso".


Il protocollo di sperimentazione di Willowbrook, come dicevamo, prevedeva di infettare bambini sani con il virus anche attraverso il latte al cioccolato mescolato con le feci di soggetti malati al fine di osservare i sintomi dell'epatite. Una volta infettati, li lasciavano guarire per poi somministrare loro nuovamente il virus e al termine di ogni sperimentazione il Dott. Krugman pubblicava i risultati su importanti riviste mediche, tra cui il New England Journal of Medicine, il Lancet e il Journal of the American Medical Association. Nel 1966, il medico Henry K. Beecher pubblicò un articolo intitolato "Etica e ricerca clinica” in cui si elencava Willowbrook come esempio di esperimento clinico non etico e concludeva che "non esiste il diritto di rischiare un danno a una persona per il beneficio di altre". Cinque anni dopo, il comitato editoriale di Lancet si scusò per aver pubblicato gli studi del dottor Krugman senza maggiore scetticismo. "Gli esperimenti di Willowbrook hanno sempre portato con sé la speranza che l'epatite possa un giorno essere prevenuta", scrissero i redattori, "ma questo non poteva giustificare la somministrazione di materiale infetto a bambini che non ne avrebbero beneficiato direttamente".

Nel 1972, Geraldo Rivera, allora reporter della televisione locale di New York, si intrufolò nel parco della scuola e trasmise le condizioni disumane di Willowbrook. Aveva ricevuto una soffiata sulle condizioni di vita dei residenti da Michael Wilkins, un medico della scuola che non era coinvolto negli esperimenti sull'epatite. "Sono passati quasi 50 anni e parlarne mi fa ancora piangere", dichiarò Rivera, "Le condizioni erano così orribili". Rivera ricorda di aver visto bambini nudi, imbrattati delle loro stesse feci e che sbattevano la testa contro il muro. "Immagino che la situazione in cui mi trovavo fosse simile a quella degli ebrei nei campi di concentramento". Il documentario di denuncia del reporter investigativo Geraldo Rivera sulla Willowbrook State School di New York, gli fece vincere il Peabody Award e destò così tanto clamore da portare ad uno storico accordo nel 1975 tra il tribunale federale e lo Stato di New York, dove quest’ultimo accettava di trasferire i residenti di Willowbrook in piccole case famiglia.
Qui di seguito potrete guardare il video originale che andò in onda nel 1972, proprio di Geraldo Rivera.

NB: il documentario presenta immagini molto forti, sconsigliamo la visione ad un pubblico sensibile. Se il video non dovesse comparire, lo potete guardare qui.

Oltre agli enormi problemi etici legati all’esperimento di Willowbrook, vogliamo portare l’attenzione su qualcosa che secondo noi è forse ancora più grave in tutta questa storia: il premiatissimo Dott. Krugman, stimato pediatra di New York e pupillo di una certa scienza, accelerò gli studi su un vaccino contro l’epatite e lo fece senza alcuno scrupolo sulla pelle dei bambini. Quel pediatra non si occupò mai veramente della salute dei piccoli pazienti della scuola. Un lager nazista lo aveva definito Rivera, denunciato sin dal 1965 dal Senatore Kennedy, dove soggetti indifesi e con gravi disabilità morivano o per le mancate cure o per i brutali abusi e violenze. La scienza di Krugman fu osteggiata da molti, ma comunque premiata da "quelli che contano veramente". La "comunità scientifica", si direbbe oggi.